Cześć! Witaj!

Nazywam się Filip, mam już 10 lat i chodzę do szkoły. Od urodzenia zmagam się z ciężką chorobą, jaką jest DMD — Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a. Każdy mój dzień to trudna walka — WALKA z potworem, który osłabia moje mięśnie, odbierając mi samodzielność i sprawność. Bardzo szybko się męczę, nie lubię chodzić na spacery, nie biegam, ani nie wdrapuję się na drabinki tak jak inne dzieci. Mama i tata zawsze mi pomagają wchodzić po schodach, bo sam nie daję rady. Mam też młodszą siostrę Hanię, z którą bardzo lubię się bawić, chociaż czasami się denerwuję jak nie mogę za nią nadążyć. Pomimo tego jestem bardzo wesoły, nie poddaję się, codziennie ćwiczę i jestem bardzo dzielny.

Rodzice starają się jak mogą, aby opóźnić postęp mojej choroby. Systematyczna rehabilitacja, suplementy diety, basen, hipoterapia i cała masa innych rzeczy jest niezbędna do utrzymania mnie jak najdłużej w dobrej formie. To wszystko to ciężka codzienna praca moja i moich rodziców. Walczymy cały czas. Nie poddajemy się nigdy. Nie ma dla nas rzeczy niemożliwych — razem możemy więcej.

Jestem chłopcem, który ma uczucia, marzenia, lepsze, a czasem gorsze dni... Jeżeli chcecie mi pomóc, na tej stronce dowiecie się jak można to zrobić. Razem z rodzicami dziękujemy wszystkim, którzy w tamtym roku odpisali mi swój 1% podatku. W tym roku również liczę na Wasze wsparcie.

Fifi

Opowieść o narodzinach Filipka

Pojawienie się Filipka było najszczęśliwszym momentem w naszym życiu. Po długich miesiącach oczekiwania i przygotowań, nasz syn w końcu pojawił się na świecie. Było to 10 września 2008 roku. Radości nie było końca! Dziadkowie z obu stron i wiele przyszywanych ciotek i wujków, naszych przyjaciół, zebrani wokół łóżeczka podziwiali małego bobasa, który czarował ich swoimi małymi oczkami. Śmiano się i dyskutowano, może będzie inżynierem, a może prawnikiem?

Któż mógł przypuszczać, że gdzieś wewnątrz jego małego, bezbronnego ciałka czai się ciężka choroba, która cichaczem rozpoczęła swoje niszczące działanie. Przez półtora roku żyliśmy szczęśliwi, nieświadomi grozy sytuacji. Aż pewnego dnia, przez zupełny przypadek dowiedzieliśmy się straszliwej prawdy.

Fifi (bo tak pieszczotliwie nazywamy naszego małego Filipka) miał wtedy prawie dwa latka (dokładnie dwadzieścia jeden miesięcy) i po raz kolejny przechodził infekcję dróg oddechowych, która się przedłużała. Leżał w szpitalu. Zrobiono mu tam szereg badań, w tym także wątroby, a ich wyniki okazały się niedobre. Fifi miał znacznie podwyższony poziom enzymów ASPAT i ALAT. Nikt, żaden z oglądających te wyniki lekarzy nie podjął się wtedy jeszcze jednoznacznego stwierdzenia, co jest przyczyną tak złego wyniku, ale wszyscy utwierdzili nas w przekonaniu, że sprawa jest poważna. Wyraz ich oczu mówił nam, że to prawda. Zalecono dalsze badania, po wyjściu ze szpitala rozpoczęliśmy więc naszą wędrówkę po kolejnych lekarzach.

Kolejne badania potwierdziły diagnozę, której trochę się spodziewaliśmy, a jednocześnie mieliśmy wielką nadzieję nigdy nie usłyszeć. DMD. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Wyrok.

Choroba polega na stopniowym zaniku wszystkich mięśni, ma podłoże genetyczne i niestety jest nieuleczalna. Proces wyniszczania organizmu jest ciągły i w efekcie unieruchamia radosne i pełne życia dziecko. Po pewnym czasie dochodzi także do znacznego utrudnienia oddychania i degeneracji mięśnia sercowego, co często staje się bezpośrednią przyczyną śmierci chorych na DMD.

Niestety badanie genetyczne również potwierdziło tę przerażającą dla nas chorobę — już bez cienia wątpliwości. I tak jednego dnia nasz piękny świat się zachwiał. Zostały wystawione na próbę nasza siła i nadzieja. Pojawiły się pretensje i żal do całego świata. Dlaczego akurat nasz synek? Dlaczego odbiera mu się szansę na normalne życie? Myśl, że będzie musiał tyle wycierpieć w swoim krótkim życiu była dla nas nie do zniesienia. Przepłakaliśmy wiele dni, nie mogąc pogodzić się z wyrokiem śmierci wiszącym nad naszym małym skarbem.


Teraz dzięki naszej ogromnej miłości do tej naszej niesamowitej istotki wiemy, że musimy walczyć i nigdy się nie poddamy. Chcemy zapewnić Filipkowi jak najwięcej radości i dać możliwie najszczęśliwsze dzieciństwo. PROSIMY, POMÓŻCIE FIFIEMU MIEĆ SZCZĘŚLIWE DZIECIŃSTWO I JAK NAJDŁUŻSZE ŻYCIE.