Cześć! Witaj!

Nazywam się Filip, mam już 10 lat i chodzę do szkoły. Od urodzenia zmagam się z ciężką chorobą, jaką jest DMD — Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a. Każdy mój dzień to trudna walka — WALKA z potworem, który osłabia moje mięśnie, odbierając mi samodzielność i sprawność. Bardzo szybko się męczę, nie lubię chodzić na spacery, nie biegam, ani nie wdrapuję się na drabinki tak jak inne dzieci. Mama i tata zawsze mi pomagają wchodzić po schodach, bo sam nie daję rady. Mam też młodszą siostrę Hanię, z którą bardzo lubię się bawić, chociaż czasami się denerwuję jak nie mogę za nią nadążyć. Pomimo tego jestem bardzo wesoły, nie poddaję się, codziennie ćwiczę i jestem bardzo dzielny.

Rodzice starają się jak mogą, aby opóźnić postęp mojej choroby. Systematyczna rehabilitacja, suplementy diety, basen, hipoterapia i cała masa innych rzeczy jest niezbędna do utrzymania mnie jak najdłużej w dobrej formie. To wszystko to ciężka codzienna praca moja i moich rodziców. Walczymy cały czas. Nie poddajemy się nigdy. Nie ma dla nas rzeczy niemożliwych — razem możemy więcej.

Jestem chłopcem, który ma uczucia, marzenia, lepsze, a czasem gorsze dni... Jeżeli chcecie mi pomóc, na tej stronce dowiecie się jak można to zrobić. Razem z rodzicami dziękujemy wszystkim, którzy w tamtym roku odpisali mi swój 1% podatku. W tym roku również liczę na Wasze wsparcie.

Fifi

Nadzieja na dobrą przyszłość dla Filipka

DMD jest zasadniczo chorobą wciąż nieuleczalną, jednak iskierką nadziei są dla nas prace nad nowym lekiem, który mógłby znacznie złagodzić przebieg choroby. Nasz synek mógłby dorosnąć, podjąć pracę, a nawet założyć własną rodzinę. Jako rodzicom nie wolno nam nie podjąć o to walki! Aby jednak w przyszłości móc zastosować nowoczesne leczenie, musimy dzisiaj dbać o stan mięśni Filipka, bo lek nie cofa procesu degradacji mięśni — on jedynie go spowalnia.

Rodzice też pomagają

Walczymy jak możemy. Chodzimy z Filipkiem do „Krasnala” — Towarzystwa Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych. Tam nasz synek ma zagwarantowaną rehabilitację i masaże. Właściwa rehabilitacja jest bardzo istotna, bo przedłuża sprawność chorego i zdolność do samodzielnego poruszania się. Ćwiczenia opóźniają powstawanie przykurczów, mogą także spowolnić proces włóknienia i zaniku mięśni. Rehabilitantki mają wspaniałe podejście do naszego synka — „zbuntowanego trzylatka” :).

Staramy się robić jak najwięcej, żeby opóźnić przebieg choroby u Filipka. Chodzimy też do logopedy, który wykonuje z dzieckiem ćwiczenia oddechowe. Ma to na celu zapobiegać częstym infekcjom dróg oddechowych i wspomagać ich leczenie. Filip jest bardzo kontaktowym chłopcem, od niedawna chodzi do przedszkola, a także na zajęcia z pedagogiem i psychologiem. Niestety przedszkole oznacza narażenie małego na ryzyko infekcji, a to może oznaczać opuszczenie rehabilitacji i dodatkowo osłabia mięśnie. Dlatego musimy bardzo uważać.

Dla nas najważniejszy jest jego uśmiech. Wszystkie zajęcia dają mu wiele radości, szybko się uczy i jest bardzo ciekawy świata. Staramy się robić wszystko, żeby zapewnić mu jak najbardziej szczęśliwe dzieciństwo.

Nasz synek jest jeszcze mały i wielu metod opóźniania choroby nie można lub nie trzeba u niego jeszcze stosować. Bieżące wydatki związane z terapią Filipa:

...ale to nie wszystko. W przyszłoszłości niezbędne będą także:

Przygotowujemy się także do możliwości leczenia farmakologicznego. Lek, jeśli pojawi się na rynku, będzie zapewne drogi. Już obecnie w Polsce choroby nerwowo-mięśniowe nie są uznawane za przewlekłe, z tego względu NFZ nie refunduje systematycznej rehabilitacji dzieci chorych na DMD. Nie mamy więc złudzeń — przygotowujemy się do samodzielnego sfinansowania terapii naszego synka.